ویراستار عزیز
بیش از خود مطالعه، من نگران نتیجه‌گیری‌های گسترده‌ای هستم: «در بزرگسالان مبتلا به بیماری پس از کووید-19، یک برنامه توانبخشی آنلاین، خانگی، تحت نظارت، گروهی برای سلامت جسمی و روانی از نظر بالینی در بهبود کیفیت مرتبط با سلامت مؤثر بود. زندگی در سه و 12 ماهگی در مقایسه با مراقبت های معمولی.
من یک بیمار کووید طولانی هستم که دو سال و چهار ماه است که از این بیماری رنج می برم. من در حال حاضر علائم نسبتاً شدیدی از جمله تشدید علائم پس از ورزش (PESE) و اختلال عملکرد شناختی را دارم. وقتی از طریق NHS در برنامه‌های آنلاین هفتگی مشابه شرکت کردم، وضعیت من بدتر شد. افراد زیادی در جامعه طولانی کووید وجود دارند که بدتر شدن مشابهی را در مداخلات توانبخشی مانند این تجربه کردند. طبیعتاً من کاملاً نگران نحوه بیان نتیجه هستم. این تصور را ایجاد می کند که این مداخلات به همه بیماران مبتلا به کووید طولانی کمک می کند. با این حال، بر اساس تجربه خودم و تجربه صدها نفر از Long Hauler که به طور منظم با آنها در فضاهای آنلاین تعامل دارم، اینطور نیست.
من احساس می‌کنم مهم است که محدودیت‌های این مطالعه را برجسته کنیم تا خوانندگان را گمراه نکنیم: یافته‌های سرفصل نباید به بیمارانی تعمیم داده شود که نمی‌توانند این مداخلات را تحمل کنند، از جمله آنهایی که PESE دارند و آنهایی که شدت متوسط، شدید و بسیار شدید دارند. این بخش قابل توجهی از مبتلایان به کووید طولانی را تشکیل می دهد. شاید حتی اکثریت.
به نظر می‌رسد که نتیجه‌گیری‌ها بر اساس مقدار تفاوت بسیار مهم 0.03 برای امتیاز PROPr است که کمتر از آن چیزی است که عموماً توسط نویسندگان این مقیاس پذیرفته شده است. وب سایت آنها 0.04 را پیشنهاد می کند و حتی مقدار محافظه کارانه 0.08 را ذکر می کند.
از نظر انطباق، 47.3٪ به طور کامل رعایت کردند، در حالی که 90.2٪ از گروه کنترل به طور کامل از مراقبت های معمول پیروی کردند، آیا انطباق کمتر می تواند نشان دهنده PESE باشد؟
در حالی که در 3 و 12 ماه بهبودی نشان داده شده بود، در 6 ماهگی هیچ بهبودی مشاهده نشد. چرا این در یافته‌ها و نتیجه‌گیری کلی نیز لحاظ نشده است؟
با توجه به موارد فوق و با در نظر گرفتن ناهمگونی بیماری لانگ کووید، آیا این نتایج مطالعه واقعاً سودآور هستند؟
با تشکر فراوان
سارا (با کمک مراقبم)