پاسخ: آنافیلاکسی: پزشکی قانونی ارشد خواستار رهبری و تحقیق ملی برای جلوگیری از مرگ و میر است

ویراستار عزیز،

ما از نویسنده برای برجسته کردن این گزارش مقررات 28 برای پیشگیری از مرگ و میرهای آینده تشکر می کنیم. (BMJ 2023; 381:p895)

ثبت آنافیلاکسی کشنده بریتانیا (UKFAR) مایل است از نویسنده به خاطر بالا بردن نمایه این گزارش و پیامدهای آن در جامعه پزشکی گسترده تر تشکر کند. برای عملکرد مؤثر UKFAR، نه تنها با کمک مالی، بلکه همچنین با استراتژی های اشتراک اطلاعات، حمایت لازم است. گزارش مرگ و میر ناشی از آنافیلاکسی کشنده به UKFAR در حال حاضر اجباری نیست، با این حال یک مبنای قانونی مشترک برای به اشتراک گذاری این داده ها وجود دارد. هنگامی که UKFAR از مرگ ناشی از آنافیلاکسی آگاه شد، UKFAR به صندوق‌های اعتماد NHS، جراحی‌های عمومی، پاتولوژیست‌ها و پزشکان پزشکی درخواست اطلاعات می‌کند.

از 570 مرگ از سال 2006 تا 2022 که UKFAR از آن آگاه است، اطلاعات یا به طور کامل وجود ندارد یا در 345 مورد به طور جزئی در دسترس است.

به نظر می‌رسد یک مانع مکرر برای تبادل اطلاعات، اعمال قوانین عمومی حفاظت از داده‌ها (GDPR) برای متوفیان است، که از دریافت اطلاعات کامل در مورد بسیاری از موارد توسط UKFAR جلوگیری می‌کند و بنابراین به اداره ثبت اجازه نمی‌دهد تا این مرگ‌ها را به طور مؤثر بررسی کند. . این باعث می شود که از این حوادث درس بگیریم و توصیه هایی برای جلوگیری از مرگ های غیرضروری بیشتر که یک مسئله فوری ایمنی بیمار است، بی اثر می شود. UKFAR تحت مقررات 5 مقررات خدمات بهداشتی (کنترل اطلاعات بیمار) 2002 برای پردازش اطلاعات محرمانه بیمار بدون رضایت پشتیبانی دارد. برنامه‌های کاربردی پشتیبانی شده، کنترل‌کننده‌های داده را قادر می‌سازد تا اطلاعات مشخصی را برای اهداف فعالیت مربوطه به متقاضی ارائه دهند، بدون اینکه وظیفه محرمانه بودن قانون عرفی را نقض کنند. حمایت از مقررات 5 برای UKFAR توسط وزیر امور بهداشت و مراقبت های اجتماعی، به توصیه گروه مشاوره محرمانگی (CAG) ارائه می شود و برنامه هر ساله تمدید می شود. پشتیبانی مقررات 5 یک مبنای قانون مشترک را فراهم می کند تا اطلاعات پزشکی را با UKFAR به اشتراک بگذارد، بدون اینکه کنترل کننده داده ها وظیفه محرمانه بودن قانون مشترک را نقض کند. این در جای خود است، زیرا قانون عادی متوفی را پوشش می دهد و اجازه می دهد تا داده ها بدون رضایت به UKFAR ارائه شود. با این حال GDPR متوفی را پوشش نمی دهد. در حالی که قوانین GDPR برای این اطلاعات پزشکی اعمال نمی شود، UKFAR از اصول GDPR و شرایط استاندارد مقررات 5 حمایت می کند و به آنها احترام می گذارد.

ما می‌خواهیم از این فرصت برای افزایش آگاهی استفاده کنیم و امیدواریم گفت‌وگویی را میان نگهبانان کالدیکات و سایر پزشکانی که ممکن است درخواست‌هایی برای اشتراک‌گذاری اطلاعات دریافت کنند، آغاز کنیم تا تبادل آسان‌تر داده‌ها برای اطمینان از ایمنی بیمار و کمک به جلوگیری از مرگ‌های غیرضروری در آینده را تسهیل کنیم.