رژیم لاغری سریع

مادران ناقل بیماری شاهزاده انگلیسی



ایسنا/ کاسپین مادر یک بیمار هموفیلی می گوید: همه می گویند اگر پسری هموفیلی دارد تقصیر مادر است چون ژنش جهش یافته است، من نمی دانم این جهش چیست، قبل از اینکه علی به دنیا بیاید نمی دانستم چیست. هموفیلی بود و هیچ کس در خانواده ما هموفیلی ندارد، بنابراین من آن را به علی منتقل کردم، هر بار که او را در حال درد می بینم، به خودم لعنت می فرستم که باعث عذاب پسرم شده ام.

فرشته مادر ۴۰ ساله است اما چین و چروک صورت و موهای سفیدش او را شبیه یک زن ۶۰ ساله با سه فرزند، دو پسر و یک دختر کرده است. علی قبل از تولد فرزند دومش با هموفیلی آشنا نبود و نمی دانست این بیماری چیست، اما حالا بیشتر از دیگران با هموفیلی آشناست و می گوید: علی هر چه بزرگتر می شویم بیشتر می شویم. به او می گویند علی مفلی.» این باعث ناراحتی علی می شود.

به گزارش ایسنا، «هموفیلی» یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است که به دلیل سطوح کم یا کمبود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی است که در این افراد خونریزی خود به خود متوقف نمی شود و نیاز به دارو و درمان دارد؛ اما در این افراد خونریزی خود به خود متوقف نمی شود. علی ۸ ساله است و عاشق مدرسه است و در حالی که بشقابش را با خوشحالی در کیف می گذارد منتظر مادرش است تا او را به مدرسه ببرد اما فریشتا همیشه نگران است که بچه ها آسیبی به بار بیاورند که منجر به خونریزی در علی شود. آنها این کار را انجام خواهند داد. او مجبور است دوباره این کار را انجام دهد، زمانی که مون برخلاف میلش در بیمارستان است، علی را به سختی روی ویلچر نشاند و به مدرسه برد.

خودش را مقصر می داند و می گوید: «همه می گویند اگر پسری هموفیلی داشته باشد تقصیر مادر است چون ژنش جهش یافته است، من نمی دانم این جهش چیست، قبل از تولد علی نمی دانستم هموفیلی چیست و هیچ‌کس در خانواده ما هموفیلی نداشت، اما همه در این مورد می‌گویند.» ژنی که شما آن را به علی منتقل کردید و هر بار که او را در حال درد می‌بینم، به خودم لعنت می‌فرستم که باعث رنج پسرم شده‌ام.

آهی می کشد و ادامه می دهد: اولین فرزندم دختر است و در سلامت کامل، علی که به دنیا آمده، ۳ کیلو و ۵۰۰ گرم وزن دارد؛ او در سال ۱۳۸۰ به دنیا آمد. مثل همه بچه هایی که در ۱۰ روزگی زردی داشت و مشکلی نداشت، در دو ماهگی او را برای ختنه به دکتر بردیم و بعد از ختنه خونریزی اش قطع نشد و همه گفتند طبیعی است. و خونریزی قطع شد، دکتر گفت: “نگران نباش، این یک از هر ۱۰۰ پسر است.”

فرشته خاطرنشان می کند: علی تا شش ماهگی مثل همه بچه ها عادی بود. یک روز مریض شد و تب کرد. او را به بیمارستان تاکستان بردیم و گفتیم که به قزوین برو چون اسهال و تب دارد. پرستار نتوانست رگی پیدا کند که به کاتتر برخورد کند، کودک ۶ ماهه من گریه می کرد و به سختی با آن برخورد می کرد.

فرشته با چشمانی اشکبار از خاطرات آن روز می گوید: چیزی نگذشت که دست علی ورم کرد و کبود شد. همه ترسیدند و سریع به اتاق عمل رفتند. این روند دو روز طول کشید و دیگر جانی برای ما باقی نمانده بود.

علی دو روز بعد بیرون می آید اما همزمان با ترشح خون از کف دستش تا زیر بغل جمع می شود و بچه را دوباره به اتاق عمل می برند. چند دکتر به سراغ علی می آیند و بعد از ۵ روز بالاخره یکی از دکترها هموفیلی را تشخیص می دهد. آنها برای تشخیص نهایی به تهران اعزام می شوند و باید منتظر پاسخ باشند.

فریشتا می گوید: «من فقط به دلیل اسهال بچه ام را به بیمارستان بردم، نه، خوشحال بودم و نمی دانم چگونه خدا را شکر کنم.

خوشحالی فریشتا زیاد طول نکشید و بعد از ۱۰ دقیقه در تماسی دیگر گفتند اشتباه بوده و پسرت هموفیلی دارد باید بیاوری و برایش پرونده تشکیل بدهی، حالا برای من دفترچه پزشکی خصوصی گرفت، از آن روز تا حالا هر هفته یک صورت حساب دریافت می کند و گاهی به دلیل خونریزی مفاصل در بیمارستان بستری می شود.

فریشتا می گوید: علی پسر شلوغی نیست، اما گاهی با یک لمس ساده خونریزی می کند، پاهایش ورم کرده و خونریزی داخلی دارد. ما خیلی مواظب هستیم که کسی به علی نزدیک نشود یا به علی ضربه نزند، همیشه نگرانم که دوباره خونریزی کند. .

مادر می افزاید: گاهی برای من گریه می کند و متوجه می شوم که از زانویش خونریزی داخلی دارد، گاهی خونریزی می کند تا اینکه تشک ها و پتوها پر از خون می شود و دوباره به بیمارستان می رویم، هزینه داروها بالاست. ۴۸ میلیون تومان است.» اما همه به دولت پرداخت می کنند و ما فقط باید هزینه بیمارستان و ایاب و ذهاب را بپردازیم که هنوز هم برایمان گران است و شوهرم نمی تواند کامل تامین کند.

فریشتا می گوید: نمی دانم چرا سرنوشت علی اینطور شد، بعد از علی ناخواسته باردار شدم و نتوانستم پسرم را سقط کنم، اما بعد از تولدش و تا شش سالگی هیچ نشانی از هموفیلی نبود، مگر علی همیشه. از آرنج و زانویش خونریزی داشت و دیگر قادر به حرکت دادن پاهایش نبود.

وی گفت: اگر والدین می دانند که ژن هموفیلی دارند، باید قبل از بارداری آزمایش و آزمایش شوند تا ببینند فرزند شما دارای ژن معیوب است یا خیر.

هموفیلی بیماری شاهزادگان است

دکتر “هموفیلی یک بیماری خونی ارثی است که از طریق کروموزوم X منتقل می شود. اکثر مادران هموفیلی را به فرزندان خود منتقل می کنند. این بیماری به بیماری پرنس معروف است و ریشه در پرنس ها دارد.” مجید فافای، متخصص هماتولوژی کودکان. و این متخصص سرطان در گفت و گو با ایسنا گفت: انگلیسی ها برگشته اند که اغلب پس از ختنه و خونریزی جان خود را از دست می دهند.

وی ادامه می دهد: هموفیلی یک بیماری نادر است و بر اساس متون کتب علمی از هر ۵۰۰۰ تولد پسر یک نفر به هموفیلی مبتلا است. مردان به دلیل داشتن یک کروموزوم X نسبت به زنانی که دارای دو کروموزوم X هستند بیشتر احتمال دارد به بیماری های ارثی مبتلا شوند و اغلب این بیماری را از مادر خود به ارث می برند.

وی افزود: از آنجایی که زنان دارای دو کروموزوم هستند، کمتر به این بیماری مبتلا می شوند، مگر اینکه پدرشان هموفیلی داشته باشد و از طریق کروموزوم X به دخترشان منتقل کند، اما دختری به این بیماری مبتلا نمی شود مگر اینکه مادر هموفیلی داشته باشد.

وی گفت: هموفیلی جدی ترین و شدیدترین اختلال خونریزی در پسران است که معمولاً افرادی را که سابقه خانوادگی این بیماری دارند، نه لزوماً ژنتیکی را درگیر می کند و در ۲۵ درصد موارد باعث جهش جدید هموفیلی می شود.

این متخصص هماتولوژی بیان می کند: کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ در خون باعث هموفیلی می شود، معمولاً ۸۵ درصد هموفیلی ها فاقد فاکتور ۸ و هموفیلی نوع A، ۱۵ درصد هموفیلی B به دلیل کمبود فاکتور ۹ است و بیشتر هموفیلی های A نگرانی و نگرانی دارند. برو بیمارستان و به طور کلی وارد می شوند و شرکت می کنند، اگر سطح فاکتور ۸ یا ۹ در بدن بالای ۵۰ درصد باشد، وضعیت طبیعی است و فرد خونریزی نمی کند.

وی تاکید می کند: هموفیلی A به سه گروه تقسیم می شود که اگر میزان فاکتور کمتر از ۱ درصد باشد، هموفیلی شدید است و منجر به خونریزی در مفاصل می شود و اگر میزان فاکتور از ۱ تا ۵ درصد باشد. سپس هموفیلی متوسط ​​است و فقط در موارد خفیف رخ می دهد. شوک: در این نوع هموفیلی خونریزی خود به خودی وجود ندارد. اما اگر سطح فاکتور بالای ۵ درصد باشد، فرد به طور کلی متوجه هموفیلی نمی شود مگر اینکه جراحی کرده باشد یا تصادف کرده باشد.

فاوائی با بیان اینکه ممکن است پس از تولد درصد کمی از نوزادان خونریزی داخلی داشته باشند، گفت: گاهی اوقات با ختنه مشخص می شود که نوزاد مبتلا به هموفیلی است اما ختنه باعث استرس می شود و گاهی اوقات خونریزی ناشی از استرس است و نمی توان آن را زیاد اندازه گیری کرد. خونریزی قطع نمی شود. وقتی استرس زیاد می شود.

او می گوید: کودکی که از شیر مادر تغذیه می کند وقتی راه می رود روی بدنش کبودی می شود یا در ۹ ماهگی یا ۱۰ ماهگی که کودک شروع به راه رفتن می کند و به آن تاتیاتی می گویند مچ پا متورم و کبود می شود، این آزمایش فقط باید انجام شود. در تهران».

وی ادامه داد: در بیماری هموفیلی باید به جلوگیری از خونریزی کمک کنیم، بنابراین دارو را تزریق می کنیم، اگر سطح فاکتور کمتر از یک درصد باشد، باید هر سه روز یک بار فاکتور را دریافت کنند، اگر سطح آن بالاتر از یک درصد باشد، نیازی به تزریق نیست. دریافت فاکتور: صورت فاکتور بازدارنده و نتیجه عکس در صورت عمل جراحی باید عامل تزریق شود.

وی گفت: این تصور غلط در جامعه وجود دارد که همه بیماران هموفیلی در مدت زمان کوتاهی می میرند.

انتهای پیام

رژیم آنلاین دکتر روشن ضمیر https://rdiet.ir/ رژیم کتوژنیک دکتر روشن ضمیر